День псориаза 29 октября

Всемирный день псориаза в России в 2017 г.

Сколько людей в России страдает псориазом?

По статистике распространенность псориаза составляет  в среднем 3%. Таким образом, по самым скромным подсчетам в России 4,5 миллиона людей с проблемой псориаза. В России  только 56 % взрослых пациентов с псориазом  находятся на диспансерном учете в кожно-венерологических диспансерах, а остальные просто не обращаются к специалистам. Самым серьезным осложнением псориаза является псориатический артрит, когда поражается не только кожа, но и суставы. По существующим данным у каждого третьего пациента с псориазом развивается артрит, часто приводящий к инвалидности, при этом большая часть пациентов – это люди работоспособного возраста.

Проблема псориаза масштабна и актуальна для России, но что делается для пациента в России?

Во всем мире 29 октября Всемирный День псориаза – это день популяризации заболевания, люди встречаются, рассказывают о себе, делятся историями, получают экспертную проверенную информацию о лечении. Для пациентов создается много обучающих материалов в интернете и не только для пациентов, но и для окружающих. За рубежом человек с псориазом не скрывает свое лицо – он не стесняется, не боится, открыт. Обратная картина происходит в России, мы боимся оголить тело, пойти в аквапарк, рассказать о проблеме в соцсетях, потому что многие здоровые люди не поймут, будут брезговать, нужно им что-то объяснять.

Мы, конечно, не умираем, но тихо страдаем по одиночке. Как часто страдаем? Учитывая, что только около 8% с псориазом находятся в ремиссии, то страдаем почти всегда. Другие могут не понять, потому что это больше похоже на переживания, нестерпимой боли же нет, есть большой дискомфорт, который ходит за нами попятам.

Взгляд человека с псориазом на медицинскую и информационную  помощь, социальную поддержку в России. В чем нуждается пациент с диагнозом псориаз?

Сейчас о пациенте с псориазом в России никто не думает. Есть один благотворительный фонд, который, кажется, больше заботится о монетизации, связывая фармкомпании и пациента. Это не плохо, но есть проблемы, требующие немедленного участия фонда.

Вот некоторые из этих проблем.

В последние годы появилось множество сайтов, порталов, предлагающими покупку псевдолекарств, которые обещают мгновенный эффект и полное излечение. На данных сайтах для убеждения доверчивого пациента, верящего в чудо, есть и Малышева, и псевдопротоколы клинических исследований с российскими гербами, врачи в белых халатах, неоправданные обещания излечения, в общем, все то, что по закону о рекламе использоваться не может. К сожалению, даже попытки жалоб в ФАС никак не решают данную проблему. А ведь масштабы лохотронов огромны. Помните серию репортажей про обманутых пенсионеров, которые покупали непонятные средства за большие деньги? В этом случае необходима такая же охота на шарлатанов.

Почему нет программ по профилактике и ранней диагностики псориатического артрита? Очень важно добиться, хотя бы при диспансеризации, которая проходит каждые 3 года, с целью направить пациента с диагнозом псориаз  на дополнительную консультацию.

Где искать психолога, в котором очень нуждаются люди в первые год-два, столкнувшиеся с псориазом впервые? Особенно уязвимы подростки, люди, еще не нашедшие свою вторую половинку для жизни, кто окажет им психологическую помощь? У любого человека бывает ни один, ни два комплексов, а тут псориаз, который является  жирным «дефектом красоты», который может загнать любого человека в длительную депрессию.

Пора признаться, мы – люди с псориазом в России есть, и нам нужна помощи и поддержка.

Комментарии: 1
  1. Светлана
    Март 29, 2018 в 12:08 пп Ответить

    Cогласна, психологическая помощь необходима. У моего сына появился псориаз 2 года назад, он до сих пор не может психологически справиться…

Добавить комментарий